Mijn naam is Onno Ouwendijk, ik ben 74 jaar. Ik woon in Nieuwstadt en ben sinds 3 jaar voorzitter van de Stichting Parkinson-Inn, een organisatie die zich inzet voor patiënten met een niet aangeboren hersenletsel. In de regio Sittard-Geleen worden initiatieven ondersteund om patiënten, partners, familieleden en mantelzorgers in een ontspannen sfeer bij elkaar te brengen.

Door Bert Wassenberg

Vertel eens in het kort iets over jullie stichting, het ontstaan, de doelstelling en de samenstelling van jullie stichting?

Onze stichting is een organisatie van vrijwilligers die zich voornamelijk bezighoudt met het ontwikkelen en organiseren van activiteiten die gunstig zijn voor het welbevinden van onze doelgroep, een groep die bestaat uit mensen met een niet aangeboren hersenletsel waarvan de ziekte van Parkinson de meest in het oog springende aandoening is. Vandaar de naam van de stichting “Parkinson-Inn”.

De stichting is ontstaan om te kunnen inspelen op wensen van bezoekers van het Parkinson Café om activiteiten te realiseren. Het toenmalige bestuur van het Parkinson Café heeft de krachten gebundeld en kwam tot de conclusie dat de realisatie van die activiteiten buiten het Parkinson Café niet te combineren viel met de oorspronkelijke uitgangspunten van het café. Belangrijkste probleem was de verruiming van de doelgroep van uitsluitend Parkinsonpatiënten naar patiënten met een niet aangeboren hersenaandoening. Ofschoon de daarna gerealiseerde activiteiten primair bedoeld zijn voor mensen met Parkinson (of een parkinsonisme) zijn wij van mening dat bijvoorbeeld iemand die stemproblemen heeft als gevolg van een herseninfarct en baat heeft bij zingen, in ons Parkinson koor Vibrato meer dan welkom is.

Hiermee wordt duidelijk wat de doelstelling van onze stichting is. Wij zetten ons in om initiatieven te ontwikkelen en te ondersteunen voor iedereen die vanwege een hersenaandoening baat heeft bij deelname. De stichting bestaat uit een bestuur dat bestuurlijke zaken behartigt en vrijwilligers die alle activiteiten mogelijk maken.

Hoe ben je betrokken geraakt bij dit werk en welke kwaliteiten moet de voorzitter meebrengen om succesvol deze functie in te vullen?

In 2003 is bij mijn vrouw Ada de diagnose Parkinson gesteld. Vanaf die tijd ben ik steeds meer betrokken geraakt bij het verloop van haar ziekte en de toenemende beperkingen als gevolg daarvan. Omdat mijn vrouw erg actief is en ondanks alles zoveel mogelijk wil blijven ondernemen, raakte ik door haar bezigheden steeds meer bekend met haar lotgenoten en hun ervaringen. Ergens eind 2016 bezochten we een bijeenkomst van het Parkinson Café in Munstergeleen en vonden het gebodene zó interessant dat we daarna regelmatige bezoekers werden. Op enig moment heb ik me als vrijwilliger opgegeven met het idee om het toenmalige bestuur te assisteren bij het klaarzetten van tafels en stoelen bij bijeenkomsten, het uitserveren van koffie en het verrichten van andere hand en spandiensten. Ook ik heb me later laten verleiden om een andere rol te gaan spelen in het Parkinson café coördinatieteam. Ten tijde van het vertrek van de toenmalige voorzitter ontstond de situatie dat we om andere gewenste activiteiten mogelijk te maken moesten overgaan tot het oprichten van een stichting, en werd ik voorzitter.

Als voorzitter moet je onder anderen kunnen delegeren, kunnen omgaan met druk, leidinggeven, kunnen luisteren, samenvatten en tactvol zijn. Allemaal eigenschappen die ik me in de loop der tijd getracht heb eigen te maken. Met wisselend succes. Delegeren bijvoorbeeld is moeilijk voor mij: ik ben een doener. Nochtans heb ik het gevoel dat ik richting geef aan het beleid dat we als bestuur met de vrijwilligers hebben afgesproken. Niet in de laatste plaats moet een goede voorzitter promotionele vaardigheden hebben, essentieel voor het voortbestaan van een gezonde non-profit organisatie. Daaraan ben ik hard aan het werken.

Het Parkinson Café heeft een zekere bekendheid in de regio? Maar er zijn ook andere activiteiten die het vermelden waard zijn, toch? 

Het Parkinson Café speelt een centrale rol als ontmoetingsplaats voor mensen met Parkinson of een parkinsonisme en hun begeleiders. Corrie Glaap, de coördinator van het Parkinson Café weet telkens weer boeiende en aansprekende thema’s te verzinnen en specialisten bereid te vinden om door middel van lezingen hun specialisme toe te lichten, vragen te beantwoorden en te discussiëren. Er is een leestafel en een bibliotheek met Parkinson gerelateerde literatuur die bezoekers kunnen lenen. Door de variëteit aan thema’s en de gezellige informele sfeer zijn de bijeenkomsten heel toegankelijk en vinden veel bezoekers hun weg naar gemeenschapshuis ’t Trefpunt in Munstergeleen (bezoekadres Pancratiusstraat 23) waar de bijeenkomsten worden gehouden. Door de vele contacten en ideeën tijdens de bijeenkomsten is het Parkinson Café ook voor ons als het ware een broedplaats voor het oppikken van suggesties die door de stichting vormgegeven kunnen worden. Zo zijn er de jaarlijks terugkerende workshops waaronder schilderen, portrettekenen, boetseren of bloemschikken.

Behalve het Parkinson Café is door de stichting een zangkoor in het leven geroepen, is er een bewegingsgroep en wordt er met lotgenoten gewandeld. Onze activiteiten zijn toegankelijk voor iedereen die problemen heeft als gevolg van een niet aangeboren hersenaandoening en gebaat is bij deelname aan een van onze activiteiten.

Parkinson koor Vibrato bestaat sinds mei 2019. Het repertoire is erop gericht de stem te oefenen door te zingen. Het motto is “Samen zingen geeft plezier en is ook nog eens goed voor de stem, de motoriek en het brein”. De leiding is in handen van dirigent en muziekdocent Harrie Spronken die zijn sporen meer dan verdiend heeft op onder anderen het gebied van koorscholing. Vanuit haar specialisme als bij ParkinsonNet aangesloten zorgverlener ondersteunt Stephanie Creemers de ontwikkelingen.

Onlangs hebben we een bewegingsgroep opgericht, een groep die een mogelijkheid biedt om op muziek te bewegen onder leiding van Sabine Smeets. Sabine Smeets is gespecialiseerd in het stimuleren van beweging door middel van dans, specifiek voor mensen met Parkinson. Gedurende een aantal jaren was zij in Geleen actief bij Care to Dance voor Parkinson dansen. 

Met een groep lotgenoten kan er gezamenlijk worden gewandeld waarbij prestatie en snelheid niet van belang zijn. Er wordt in aangepast tempo gewandeld langs mooie plekjes en vergezichten. De wandelingen worden gecoördineerd door Gerlach Roomans.

Is jullie stichting een vrijwilligersorganisatie? Is er voldoende bemensing of hebben jullie nog behoefte aan uitbreiding?

Onze stichting bestaat geheel uit vrijwilligers. Dat geldt voor het bestuur van de stichting en voor de organisatie en coördinatie van de verschillende activiteiten. Enkele vrijwilligers vervullen dubbelrollen dus uitbreiding van het aantal vrijwilligers is altijd welkom.

Het Parkinson Café is een door de landelijke Parkinson Vereniging geregistreerde naam en moet zich houden aan de door de Parkinson Vereniging opgestelde richtlijnen. De totstandkoming van de bijeenkomsten van Parkinson Café Sittard-Geleen (Westelijke Mijnstreek) wordt dus mogelijk gemaakt door onze stichting, maar heeft ingevolge de richtlijnen van de Parkinson Vereniging een eigen team van vrijwilligers.

De overige activiteiten die door onze stichting worden ondersteund kennen elk in elk geval een coördinator. Uitbreiding van de bemensing is zeker wenselijk, met name om de continuïteit te waarborgen, als reserve voor het geval dat iemand uitvalt en om dubbelrollen zo veel mogelijk te beperken.

Jullie ontvangen subsidie van de gemeente Sittard-Geleen, maar ook van andere partijen in de regio?

Wij zijn constant op zoek naar donoren en financiers. Inderdaad ontvangen we subsidie van de gemeente Sittard-Geleen maar dit voldoet niet voor dekking van alle kosten. Om die reden vragen wij bijvoorbeeld een bijdrage voor deelname aan het koor Vibrato en aan de groep Bewegen op muziek. De bijeenkomsten van het Parkinson café zijn voor iedereen gratis toegankelijk en aan het wandelen zijn in principe geen kosten verbonden.

In het verleden hebben we donaties ontvangen van onder anderen de Rotaryclub, de Limpens stichting en de Pasman stichting. Donaties worden met name aangewend voor het bekostigen van aparte evenementen en aanloopkosten van nieuwe activiteiten. Kortom, promotie en financiële wegen zoeken is een essentiële taak van ons vrijwilligers team.

Net als alle andere organisaties zal corona spelbreker zijn geweest bij heel wat activiteiten. Heeft het ook nog wat opgeleverd?

In de coronatijd zijn inderdaad veel activiteiten weggevallen. Het Parkinson Café en het wandelen hadden daar met meeste last van, de café bijeenkomsten konden niet doorgaan en georganiseerd wandelen met een groep was ook niet mogelijk. Het meest frustrerende was het afgelasten van het Parkinson café jubileum dat in april 2020 groots zou worden gevierd. Er kon wel online worden gezongen maar dat bleek niet voor iedereen weggelegd te zijn. Wanneer ik terugkijk kan ik niet zeggen dat het annuleren van allerlei evenementen veel heeft opgeleverd. Sterker nog, we hebben te maken met een doelgroep waarbij de progressie van de aandoening Parkinson een rol speelt als gevolg waarvan er regelmatig bezoekers of deelnemers waarmee je een band hebt opgebouwd moeten afhaken. Een lichtpuntje was de attentie die we als Parkinson-Inn team hebben verzorgd en persoonlijk afgeleverd. Dat heeft de band wel versterkt.

Jullie website geeft een snel en goed inzicht in de stichting en met name het jaarverslag 2020 is zeer lezenswaardig? Maar ik lees ook dat er een dubbelfunctie voorzitter/penningmeester is ontstaan. Hoe zit het met de versterking van het bestuur?

De website is door Gerlach Roomans opgezet en wordt steeds professioneler qua uiterlijk en inhoud. De site is actueel, dynamisch en wordt steeds ververst. Om als organisatie transparant te zijn vinden we het van belang dat met name ook ons jaarverslag gepubliceerd wordt. Wij beschouwen de website als ons eerste gezicht naar buiten hetgeen betekent dat daar onze identiteit wordt uitgestald. Het is dan ook van belang dat alle bezoekers gemakkelijk hun weg kunnen vinden. Ofschoon wij ervoor zorgen verschillende brochures uit te delen aan onder anderen zorgverleners zoals neurologen, Parkinson verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten is het ook belangrijk zij via de site op gemakkelijke en toegankelijke manier kennis kunnen nemen van onze activiteiten.

Het bestuur van onze stichting kent drie functies, een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. En inderdaad, er is sinds enige tijd door het wegvallen van de penningmeester een dubbelfunctie ontstaan. De personele invulling van het bestuur is nu twee personen. We zijn dus naarstig op zoek naar uitbreiding van het bestuur.

Is er nog iets dat je kwijt wil en dat niet gevraagd is?

Iedereen die onze stichting een goed hart toedraagt kan vriend worden van de stichting Parkinson-Inn Sittard (Westelijke mijnstreek). Je bent al vriend van de stichting door de donatie van ten minste € 20. Als vriend van de stichting heb je recht op een setje van 10 wenskaarten met afbeeldingen van schilderijen van de hand van Corrie Glaap, de coördinator van het Parkinson café. Op onze website www.stichting-parkinson-inn-sittard-wm-eo.nl staat hoe kan worden gedoneerd en wordt aangegeven hoe je de wenskaarten in bezit kunt krijgen.